وافقت هيئة الخدمات الصحية في إنجلترا على تحمل نفقات علاج طفل مصاب بمرض نادر، بأغلى دواء في العالم، بعد حملة إنسانية قادها والداه.
وذكرت (بي بي سي نيوز) أن الطفل إدوارد أصيب بمرض ضمور العضلات الشوكي، وعمره لم يتجاوز 10 أشهر، مما يعني أنه يفتقر إلى البروتين الحيوي لتنمية العضلات ويصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي في العمود الفقري.
ومن المقرر أن يتلقى إدوارد العلاج الجيني الجديد لهذه الحالة وهو زولغنسما، وتبلغ تكلفته 1.79 مليون جنيه استرليني.
وعلقت ميغان ويليس، والدة إدوارد، 29 عاما، على نجاح الحملة، قائلة “نشعر بأننا محظوظون للغاية وبسعادة وراحة”.
وفي السابق أعربت ميغان وزوجها جون هول، عن شعورهما بالخذلان في “سباقهما مع الزمن” ليحصل طفلهما على الدواء، الذي يأملان أن يغير حياته”.
وقال الأطباء المعالجون إنه يجب أن يحصل لمرة واحدة وفي أقرب وقت ممكن على دواء يحتوي على نسخة طبق الأصل من جين SMN1 المفقود، والذي يسبب له ضمور العضلات وذلك لوقف تطور المرض.
وأوضحت الأم أن الدواء يمكن أن يصنع الفارق في حالة إدوارد وقدرته على الوقوف على قدميه. وأكدت استعدادها تنظيم احتجاج إذا تأخر القرار لفترة أطول.
وقالت ويليس، “كنا نكافح لفترة طويلة من أجل هذا الدواء. لا نصدق أننا نجحنا أخيرا. نتمنى ألا نضطر إلى الانتظار طويلا “.
وأضافت أن “إدوارد سيكمل عامه الأول في سبتمبر/أيلول المقبل، والوقت هو العامل الحاسم”.
ويُعتقد أن عقار زولغنسما هو أغلى عقار في العالم، بتكلفة 1.79 مليون جنيه إسترليني لكل مريض، على الرغم من أن هيئة الخدمات الصحية قالت إنها تفاوضت على خصم لم تكشف عنه.
وعندما وافقت الهيئة الصحية على استخدام دواء زولغنسما في مارس/آذار الماضي، قالت الإرشادات التي وضعها المعهد الوطني للتميز في الرعاية الصحية إنه يجب استخدامه فقط للأطفال الذين تقل أعمارهم عن ستة أشهر والذين لم يحصلوا على أي علاج بالفعل، وهو ما كان يحرم إدوارد من الحصول عليه.
لكن المعهد أضاف قرارا حول ما إذا كان سيتم إعطاء الدواء لأطفال آخرين على أساس كل حالة على حدة.
يولد حوالي 65 طفلا بمرض الضمور العضلي الشوكي في إنجلترا كل عام. ويسبب المرض ضعف العضلات ويؤثر على الحركة والتنفس، مما يعني أن معظم الأطفال لا يعيشون بعد سن الثانية دون الحصول على مساعدة.
وتقول الدراسات إن دواء زولغنسما ساعد الأطفال على التنفس بدون جهاز التنفس الصناعي، والجلوس بمفردهم والزحف والمشي بعد جرعة علاج واحدة.
كان إدوارد، الذي تم تشخيص حالته بعمر شهرين، يتلقى حقن عقار آخر يسمى سبينرازا كل أربعة أشهر في مستشفى أدينبروك في كامبريدج.
قالت الأم ويليس إنها تتطلع الآن إلى الاستمتاع بالحياة مع إدوارد لأول مرة دون خوض معركة دفع ثمن العقار “المفروض” عليهم.
وأضافت “هدفنا هو جعله يمشي. أعتقد أنه للمرة الأولى يمكننا بالفعل التخطيط لمستقبله”.
Author: سعود الهادي
-
نجاح حملة في بريطانيا لمنح طفل أغلى دواء في العالم مجانا
-
طوارئ في ألمانيا بسبب قرصنة إلكترونية
تسببت عملية قرصنة إلكترونية بإعلان غير مسبوق لحالة طوارئ في ألمانيا، حسبما أفادت وسائل إعلام محلية، اليوم السبت.
وأوضحت إذاعة Deutschlandfunk أن الهاكرز هاجموا قبل أيام الشبكات الإلكترونية في مقاطعة أنهالت-بيترفيلد بولاية ساكسونيا (شرق البلاد)، ما دفع الإدارة المحلية إلى الإعلان بأنها مضطرة لتعليق عمل هذه الشبكات لمدة نحو أسبوعين.ونقلت الإذاعة عن متحدث باسم الإدارة قوله إن أداء الشبكات الإلكترونية في المقاطعة “شُل عمليا”، موضحا أن قرار إعلان حالة الطوارئ اتخذ لضمان معالجة آثار الهجوم في أسرع وقت ممكن، في إشارة إلى أن الحادث أدى إلى تعليق دفع جميع المستحقات الاجتماعية والمعونات المالية أخرى في المقاطعة التي يناهز عدد سكانها 157 ألفا.
من جهتها أعلنت الهيئة الفيدرالية الألمانية لأمن المعلومات أنها تشارك في الجهود التي تبذل لمعالجة آثار الهجوم. وأشارت Deutschlandfunk إلى أن القراصنة يشتبه بتورطهم في ارتكاب جريمة ابتزاز، فالحديث يدور عن تشفير بيانات يمكن فكه بعد دفع فدية.
-
روسي يعاقب جيرانه بالصهيل
في سابقة قضائية، أصدرت محكمة في مدينة نيجني نوفغورود الروسية حكما بحق رجل كان يؤذي على مدى سنوات جيرانه في عمارة سكنية بضجيج صهيل الخيل.
وفرضت المحكمة على المواطن المدعو يوري كوندراتيف عقوبة السجن 3.5 عاما مع وقف التنفيذ.
وأوضحت قناة “روسيا 24” أن خلافا اندلع بين كوندراتيف وجيرانه قبل سنوات، حيث اتهم هذا المواطن جيرانه في العمارة بإزعاجه بضجيج مستمر.
وقرر كوندراتيف في هذه الظروف الانتقام بتشغيل موسيقى الروك مع مستوى ضجيج عال، ثم استبدلها بتسجيل صهيل الخيل، وذلك في ساعة متأخرة من الليل.
ورغم توجيه جيران كوندراتيف أكثر من 80 شكوى إلى السلطات ووصول الشرطة مرارا إلى شقته، رفض التخلي عن أسلوبه المزعج، مدعيا أنه من حقه فعل ذلك داخل شقته.
وقال جار لكوندراتيف للقناة إن هذا الخلاف وما تمخض عنه من ضجيج لا يطاق أودى بحياة أحد سكان العمارة الذي لم يعد بوسعه تحمل هذا الوضع. -
كوفيد قد يحرم النجمة الفرنسية (ليا سيدو) عن (كان)
تتضاءل الفرصة أمام الممثلة الفرنسية ليا سيدو للظهور ضمن فعاليات مهرجان كان السينمائي بعد أن ثبتت إصابتها بفيروس Covid-19.
وبحسب (بي بي سي) لم تكن سيدو ، البالغة من العمر 36 عامًا ، قد وصلت إلى المهرجان بعد عندما اكتشفت إصابتها بالفيروس. يقول ممثلو الممثلة إنها لن تسافر إلا إذا وافق لها الأطباء.
وسيتم عرض جميع أفلامها الأربعة الأسبوع المقبل. أولاً ، فيلم The French Dispatch الذي أخرجه ويس أندرسون ، والذي تأخر بشدة بسبب الوباء ، ولكن سيتم عرضه العالمي الأول يوم الاثنين. ويلي ذلك خداع أرنود ديبلشين يوم الثلاثاء ، وإليديكو إنيدي قصة زوجتي يوم الأربعاء ، وفرنسا برونو دومون يوم الخميس.
والحدث الذي يقام على الريفيرا الفرنسية ، يصر منظموه على اتخاذ تدابير صارمة لتجنب العدوى خلاله. ومع ذلك ، انتشرت شائعات عن احتمال وجود حالات ضمن “مجموعة كان”. وقد نفى مدير المهرجان تييري فريمو ذلك بشدة قائلا يوم السبت “أجرينا أمس أكثر من 3000 فحص (على رواد المهرجان) وليس لدينا أي حالات إيجابية”. “علينا أن نقول هذا لإظهار أن الشائعات حول مجموعة كان لا أساس لها من الصحة”. -
النيابة العامة: سجن مواطنة شرعت في تهريب أموال غير مشروعة لمقيم آسيوي
صرح مصدر مسؤول في النيابة العامة عن صدور حكم نهائي مكتسباً للصفة القطعية في وقائع جنائية لجريمة غسل أموال، متمثلة في قيام مقيم من إحدى الجنسيات الآسيوية بالاتفاق مع مواطنة على نقل مبالغ مالية غير مشروعة -مع علم المواطنة بأن الأموال غير مشروعة- إلى دولة أخرى مقابل حصول المواطنة على مبلغ مالي، والاتفاق مع موظف لتمرير حقيبة الأموال عبر إحدى المسارات، وبدوره قام الموظف بإبلاغ الجهات المختصة قبل وقوع الجريمة.
وتضمن منطوق الحكم سجن المواطنة سنتين ومنعها من السفر لذات المدة ومصادرة المبلغ المضبوط في الجريمة.
وجارٍ العمل على استرداد المقيم الآسيوي عبر التعاون الدولي عن طريق الشرطة الجنائية الدولية، بعد أن أظهرت التحقيقات مغادرته البلاد متوجهاً إلى إحدى الدول قبل تنفيذ الجريمة بيوم واحد لاستقبال المواطنة هناك.
وتؤكد النيابة العامة أنها ماضية في ملاحقة وتجريم من يتسببون بالإضرار بالاقتصاد الوطني ومرتكزاته الحيوية وأن هذه السلوكيات الآثمة تُعد من الجرائم الكبيرة الموجبة للعقوبات الجزائية المشددة، وتدعو المواطنين والمقيمين لتقديم البلاغات للجهات المختصة قبل شروع المجرمين في ارتكاب جرائمهم أو حال العلم بها، نأياً بالنفس عن الانخراط في مغبّة أنشطة جسيمة الخطورة، ولمنع وقوعها أو الشروع في ملابساتها.
-
الترقب سيد الموقف قبل نهائي أمم أوروبا
سيكون الترقب سيد الموقف عندما يلتقي منتخبا إنكلترا وإيطاليا وجها لوجه في المباراة النهائية لكأس أوروبا في كرة القدم على ملعب ويمبلي في لندن الاحد، حيث سمح بحضور حوالي 65 ألف متفرج.
الترقب كبير في إنكلترا لأن منتخب الأسود الثلاثة لم يظفر باللقب القاري اطلاقا منذ انطلاق البطولة عام 1960 ولم يبلغ حتى أي نهائي فيها، كما أن إنكلترا تشعر بأن الوقت قد حان لانهاء انتظار دام 55 عاما منذ أن احرزت لقبا كبيرا وتحديدا في مونديال 1966 الذي استضافته.
أقيمت تلك المباراة ضد ألمانيا الغربية “4-2 بعد التمديد” على ملعب ويمبلي الذي سيكون مسرحا للنهائي ضد إيطاليا أيضا، حيث تسعى كتيبة المدرب غاريث ساوثغيت الى انجاز المهمة بعد فوزها الصعب على الدنمارك 2-1 بعد التمديد في نصف النهائي.
بدأت انكلترا البطولة كأحد منتخبات عدة مرشحة لاحراز اللقب، وهي استفادت جدا من خوض جميع مبارياتها على أرضها “باستثناء واحدة ضد أوكرانيا 4-صفر في روما في ربع النهائي”، وستكون المباراة النهائية بالتالي السادسة من أصل 7 مباريات يخوضها منتخب الأسود الثلاثة على ملعب ويمبلي في لندن.
وقال مدافع المنتخب الانكليزي ونادي مانشستر سيتي جون ستونز “انه أمر ضخم وما يزيد من أهميته إقامة المباراة النهائية على ملعب ويمبلي وهو أمر كنا نحلم به في مطلع البطولة”.
لكن التاريخ لا يقف إلى جانب انكلترا التي لم تنجح في التفوّق على ايطاليا في بطولة كبرى في تاريخ مواجهات المنتخبين على الرغم من ندرتها.
فقد تفوّقت إيطاليا بركلات الترجيح في ربع نهائي كأس اوروبا عام 2012، ثم جدّدت فوزها بعد سنتين في مونديال البرازيل 2014 بنتيجة 2-1 في الدور الاول، لكن المنتخبين فشلا في تخطي دور المجموعات حينها.
بيد أن المنتخبين باتا في ذروة تألقهما في الآونة الاخيرة، وستخوض ايطاليا مباراتها الثالثة في هذه البطولة على ملعب ويمبلي، بعد ان تغلبت بصعوبة على النمسا 2-1 بعد التمديد في ثمن النهائي، ثم على إسبانيا بركلات الترجيح في نصف النهائي.
بيد ان اقامة المباراة على ملعب ويمبلي في عقر دار المنتخب الانكليزي لا تخيف قطب دفاع ايطاليا ليوناردو بونوتشي الذي قال “سنلعب في عقر دارهم، لكن ذلك لا يخيفنا”.
-
عيادات مركز الملك سلمان في الزعتري تقدم خدماتها لـ 656 مستفيداً
قدمت عيادات مركز الملك سلمان للإغاثة والأعمال الإنسانية في مخيم الزعتري للاجئين السوريين بالأردن خدماتها الطبية لـ 656 مستفيدا أمس.
واستقبلت عيادات الطب العام 183 مريضا، وراجع عيادة الباطنية 43 مريضا، كما استقبلت عيادات الأطفال 111 فردا، واستقبل قسم الطوارئ 42 شخصا، وراجع 46 مريضا عيادة الأسنان.
كما تم استقبال 61 مريضة في العيادة النسوية وتمت معاينتهن وفحصهن وصُرفت الأدوية اللازمة لهن، فيما استقبلت عيادة الأذن والأنف 20 مريضا، كما تم عمل 232 تحليلا لـ 87 مريضا بمختلف أنواع التحاليل المخبرية، وإجراء 74 صورة أشعة لـ 44 مريضا، فيما تم إعطاء 32 لقاحا لـ 14 مريضا، كما استقبلت عيادة إنقاذ الطفل 5 مرضى، فيما بلغ إجمالي الوصفات التي سجلت في الصيدلية 403 وصفات طبية.
-
وزير التجارة: مجلس الأعمال السعودي العماني سيسهم في ترجمة الفرص الاستثمارية إلى شراكات ملموسة
أكد وزير التجارة الدكتور ماجد بن عبدالله القصبي عمق ومتانة العلاقات الثنائية بين المملكة العربية السعودية وسلطنة عمان في المجالات كافة وخاصة المجال التجاري الذي يشهد تطورًا ملحوظًا نتيجة لرؤية البلدين الطموحة، وحجم التبادل التجاري المتنامي.
وأوضح الوزير القصبي في تصريح بمناسبة زيارة جلالة السلطان هيثم بن طارق سلطان عُمان للمملكة أن الزيارات المشتركة لكبار المسؤولين تعبّر عن الرغبة الجادة لتكريس الجهود وبناء شراكات إستراتيجية قوية في مختلف المجالات لخدمة البلدين والشعبين الشقيقين، والارتقاء بحجم التبادل التجاري بين البلدين الذي بلغ أكثر من 58.6 مليار ريال خلال السنوات الست الماضية “2020 – 2015”.
وأبان أن قيادتي البلدين حريصتان على تنمية العلاقات الاقتصادية والتجارية وتعزيز التعاون المشترك من خلال مجلس الأعمال السعودي العماني الذي سيسهم – بمشيئة الله – في ترجمة الفرص التجارية والاستثمارية إلى شراكات ملموسة, بوصفه قناة تواصل فعالة بين رجال الأعمال لتعزيز الشراكة والتعرف على الفرص الاستثمارية والاستفادة منها.
يذكر أن حجم الاستثمارات العمانية المرخصة في المملكة بلغ أكثر من 318 مليون ريال، وتأتي المملكة في المرتبة السابعة ضمن الدول المصدرة إلى عمان، في حين تأتي عمان في المرتبة التاسعة عشرة ضمن الدول المصدرة إلى المملكة.
-
شرطة الرياض : ضبط (305) أشخاص خالفوا تعليمات العزل والحجر الصحي
صَرّح المتحدث الإعلامي لشرطة منطقة الرياض الرائد خالد الكريديس بأنه بالتنسيق مع اللجنة التنفيذية لمتابعة تطبيق الإجراءات الاحترازية تمكنت الجهات الأمنية من ضبط (305) أشخاص بالمنطقة لمخالفتهم تعليمات العزل والحجر الصحي بعد ثبوت إصابتهم بفيروس كورونا، إضافة إلى مخالفي تعليمات الحجر الصحي المؤسسي للقادمين من الخارج، مما يعدّ مخالفة للإجراءات الاحترازية والتدابير الوقائية المتخذة لمواجهة جائحة كورونا، واتُّخذت بحقهم الإجراءات النظامية تمهيدًا لاستكمال تطبيق العقوبات بحقهم من قبل الجهة المختصة.
ونصّت الأحكام والعقوبات المقررة بحق مخالفي الإجراءات الاحترازية والتدابير الوقائية المتخذة لمواجهة جائحة كورونا على معاقبة من يخالف تعليمات العزل أو الحجر الصحي بغرامة تصل إلى (200) ألف ريال، أو السجن مدة لا تزيد عن سنتين، أو بهما معًا، وفي حال تكرار المخالفة تضاعف العقوبة الموقعة في المرة السابقة، وفي حال كانت المخالفة المذكورة قد صدرت على أحد من الأفراد غير السعوديين، تتم معاقبته بالإبعاد عن المملكة، ومنع دخوله نهائيًا بعد تنفيذ العقوبة المتخذة في حقه. -
توجيه كريم بتثبيت سقف السعر المحلي للبنزين
أعلنت اللجنة التنفيذية لحوكمة تعديل أسعار منتجات الطاقة والمياه صدور التوجيه الكريم باعتماد أن تكون أسعار البنزين لشهر يونيو 2021م؛ بنزين (أوكتان 91 / 2.18 ريال)، وبنزين (أوكتان 95 / 2.33 ريال)؛ هي سقف السعر المحلي للبنزين اعتباراً من 10 يوليو 2021م.
وتضمن التوجيه الكريم، أن تتحمل الدولة ما قد يزيد عن أسعار شهر يونيو عند المراجعة الدورية الشهرية للأسعار.
ويأتي ذلك انطلاقاً من حرص القيادة الرشيدة على تخفيف الأعباء المعيشية عن المواطنين والمقيمين، وسعيها المستمر لتحقيق الصالح العام، ودعم النشاط الاقتصادي المحلي.
ووفقاً للتوجيه الكريم، فإن أسعار البنزين لشهر يوليو 2021م التي شهدت زيادة بلغت بنزين (أوكتان 91 / 2.28 ريال)، وبنزين (أوكتان 95 / 2.44ريال) سيطبق عليها السقف المعتمد، علماً بأن المراجعة الدورية للأسعار مستمرة بما لا يتجاوز السقف المذكور أعلاه. -
وزير الشؤون البلدية والإسكان: زيارة سلطان عُمان للمملكة ستسهم في زيادة التعاون المشترك
أكد معالي وزير الشؤون البلدية والقروية والإسكان الأستاذ ماجد بن عبدالله الحقيل، أن زيارة جلالة السلطان هيثم بن طارق سلطان عُمان، والوفد المرافق له، إلى المملكة تعكس قوة ومتانة العلاقات بين البلدين، والحرص على تعزيز سبل التعاون المشترك في شتى المجالات.
ونوه الوزير الحقيل بعمق العلاقات الأخوية الوثيقة التي تربط البلدين والشعبين الشقيقين وما تشهده من تعاون مستمر في جميع المجالات، في ظل الحرص المشترك من قبل القيادتين – يحفظهما الله- على ترسيخها وتقويتها من خلال تبادل التجارب الناجحة والخبرات، ومن ذلك قطاع الإسكان والتطوير العقاري وتخطيط المدن وغيرها.
وشدد معاليه على أن هذه الزيارة ستسهم في زيادة التعاون المشترك في المجالات الاقتصادية، والاجتماعية، وغيرها بما يحقّق توجيهات قادة البلدين، ويلبّي تطلّعات وطموحات الشعبين من خلال تعزيز العلاقات الاقتصادية لرفع مستوى التبادل التجاري بين البلدين إلى مستوى أعلى تحقيقاً لمستهدفات رؤية المملكة 2030 ورؤية عُمان 2040 بالاستثمار في المشاريع التنموية الكبرى بما يعود بالنفع على البلدين والشعبين الشقيقين.
-
حل القضية الفلسطينية ورفع المعاناة عن الشعب الفلسطيني من الثوابت الرئيسية لسياسة المملكة
أكد المندوب الدائم للمملكة العربية السعودية في الأمم المتحدة الدكتور عبد العزيز الواصل، أن حل القضية الفلسطينية، ورفع المعاناة عن الشعب الفلسطيني من الثوابت الرئيسية لسياسة المملكة، وستستمر في دعم ومساندة القضية الفلسطينية على الأصعدة كافة وطالب بضرورة الالتزام بتنفيذ التوصيات الأممية، والعمل الجاد للحد من هذه الانتهاكات الممنهجة والمستمرة.
وجدد الدكتور الواصل خلال الحوار التفاعلي الذي عقده الليلة الماضية مجلس حقوق الإنسان بجنيف مع المقرر الخاص المعني بالأراضي الفلسطينية المحتلة مايكل لينك، الدعوة إلى أهمية مساندة المجتمع الدولي في الدفع نحو إعمال الحق في تقرير المصير للشعب الفلسطيني, مشيرا إلى أن العالم يواجه تحديات كبيرة بسبب تداعيات جائحة كوفيد-19، و لا يزال الإنسان الفلسطيني يعاني من الاحتلال بالاضافة إلى معاناته بسبب هذه الجائحة.
وبين أن تقرير مايكل لينك يوضح بشكل جلي تدهور حالة حقوق الإنسان للفلسطينيين في الضفة الغربية والقدس الشرقية وغزة، هذا عدا عن التصعيد الأخير للعنف في حي الشيخ جراح وسلوان، وما صاحبه من عمليات إخلاء قسرية للعائلات الفلسطينية من منازلهم، واستخدام القوة المفرطة داخل المسجد الأقصى، ومنع وصول المصلين خلال شهر رمضان.
وكان المقرر الخاص المعني بالأراضي الفلسطينية المحتلة مايكل لينك، قد قدم لمجلس حقوق الإنسان خلال الحوار التفاعلي تقريرًا أكد فيه أن المستوطنات الإسرائيلية ترقي إلى مستوى جرائم الحرب بموجب نظام روما الأساسي للمحكمة الجنائية الدولية.